Elle inspire d'autres enfants atteints de perte de cheveux – Traitement calvitie

Elle inspire d'autres enfants atteints de perte de cheveux
 – Traitement calvitie

11 juillet 2019 – Rosie Quinn avait 2 ans lorsqu'elle a commencé à perdre ses cheveux. Elle avait 3 ans lorsqu'elle a remarqué que d'autres enfants la regardaient et la montraient du doigt. Maintenant âgée de 8 ans, elle est devenue chauve et elle aide d’autres enfants qui ont perdu leurs cheveux en raison de problèmes de santé.

«Elle est très affectueuse et très empathique. C’est peut-être parce qu’elle a elle-même une différence », explique sa mère, Paula Quinn.

Rosie souffre d'alopécie, une maladie non contagieuse qui vous fait perdre des plaques de cheveux. Le type que Rosie a est rare et sévère – elle a perdu tous les poils de son corps.

Pour aider sa fille à se sentir plus à l'aise d'être chauve, Paula a pris il y a quelques années un tableau fait par Rosie d'un arc-en-ciel et l'a imprimé sur un foulard.

"Elle a passé 5 bonnes minutes à regarder dans le miroir, à le mettre … et elle se tourna innocemment et me regarda et dit:" Puis-je donner ceci à tous les enfants chauves? ", Dit Paula. "Comme les 6 prochains mois, tous les deux jours, elle demanderait."

La persistance de Rosie a porté ses fruits. Elle a inspiré sa mère à créer Coming Up Rosies, une organisation à but non lucratif qui transforme les peintures et les dessins d’enfants en écharpes ou en capes de superhéros. Le groupe fait don de kits d’art à des hôpitaux et à des associations caritatives. Ensuite, après qu'un enfant ait conçu son chef-d'œuvre, ses parents peuvent le télécharger sur le site Web de Coming Up Rosies pour le faire créer.

Le groupe atteint rapidement son objectif d'apporter du bonheur et du réconfort aux enfants ayant de graves problèmes de santé, en particulier les enfants souffrant de calvitie. Depuis son lancement en 2016, Coming Up Rosies a annoncé avoir fait don de plus de 1 000 «kits sourires» à 16 hôpitaux pour enfants aux États-Unis.

"Mon rêve est que les enfants chauves comme moi puissent être heureux", explique Rosie sur le site Web du groupe. "Les foulards les aideront à s'aimer tels qu'ils sont. J'espère que les foulards leur permettront de se sentir mieux et de se sentir mieux. sourire."

Elle aide également les enfants à donner vie à leurs créations artistiques lors de visites qu'elle visite avec sa mère à la Maison Ronald McDonald, où les familles séjournent à peu de frais, tout en restant soignées à l'hôpital.

«La voir interagir avec des enfants qui viennent de subir une opération du cœur ou qui sont en fauteuil roulant et qui sont paralysés, elle est tout en haut disant« bonjour ». Elle est tellement naturelle», dit Paula.

Son parcours vers la confiance en soi n’a pas été facile. Elle s’appelle des prénoms, a été pointée du doigt et a senti le regard des gens depuis l’âge de 3 ans. Mais Paula et son mari, Larry Quinn, ont appris à leur fille à contrer la curiosité des autres enfants (et la cruauté occasionnelle) avec gentillesse. Ils l'ont encouragée à se présenter et à dire: «Bonjour, je m'appelle Rosie. J'ai l'alopécie, mes cheveux sont tombés. Qu'est-ce qui vous rend différent?

Après des années de conversations comme celles-ci, la confiance de Rosie a considérablement augmenté, à tel point qu’elle ne portait plus les écharpes stylées qui l’avaient autrefois réconfortée. «Elle dit:« Je n’en ai plus besoin. (…) J’aime mon apparence, ’” dit Paula. "Et donc pour moi, je suis comme," Wow, mission accomplie. "C’est ce que tous les parents veulent entendre leur enfant, qu’ils s’aiment eux-mêmes sans condition."

Qu'est-ce que l'alopécie?

Son nom complet est alopecia areata et il s’agit d’un type de maladie auto-immune. Votre système immunitaire attaque les follicules pileux en bonne santé. Les experts ne savent pas vraiment pourquoi cela se produit, mais ils pensent que vos gènes et les éléments de l’environnement pourraient jouer un rôle. La maladie débute généralement pendant l’enfance et il est possible que les cheveux perdus repoussent seuls ou avec des médicaments.

La condition de Rosie est différente, cependant. Elle a l'alopécie universelle (UA), une forme avancée de la maladie qui vous fait perdre tous les poils sur votre corps. Selon Stephanie Gardner, MD, dermatologue qui pratique dans la région d’Atlanta depuis 30 ans, c’est la forme la plus grave d’alopécie.

«Il n’existe pas de remède pour AU aujourd’hui, mais il arrive que les cheveux repoussent, même après de nombreuses années», déclare Gardner.

L’UA a également été le type d’alopécie le plus difficile à traiter, a-t-elle déclaré: «Il n’existe actuellement aucun traitement fiable, et ceux que nous avons ont des effets secondaires terribles."

Les parents de Rosie ont décidé très tôt de ne pas continuer à essayer de repousser ses cheveux avec des traitements pour ces raisons, a expliqué sa mère Paula. Ils lui avaient donné des stéroïdes et des crèmes topiques, mais ils craignaient que les médicaments ne soient d'aucun secours ou ne présentent des risques. Au lieu de cela, ils se sont concentrés sur le renforcement de la confiance en soi de Rosie.

«Ils ont adopté une vision très saine de cette maladie très visible et leur exemple peut beaucoup aider les autres», a déclaré Gardner. «Certaines personnes ont des problèmes de santé émotionnelle et mentale après avoir perdu leurs cheveux. Les groupes de soutien, l’éducation de la famille et les traitements de santé mentale sont donc utiles.»

Elle dit que les perruques et les postiches peuvent également vous aider à vous sentir mieux. Mais si vous choisissez d'embrasser la tête chauve, comme le fait Rosie, appliquez un écran solaire tout au long de la journée, dit-elle.

Vous pouvez visiter la Fondation nationale Alopecia Areata pour plus d'informations.

Sources

SOURCES:

Paula Quinn, Chicago.

Stephanie Gardner, MD, dermatologue, Atlanta.

À venir Rosies: «À propos de nous»

National Alopecia Areata Foundation: «Ce que vous devez savoir sur l’alopécie areata.»

Académie américaine de dermatologie: «Alopecia Areata: Overview».

Instituts nationaux de la santé: «Alopecia Universalis».


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